Ang sakit na DMD, na nangyayari sa paligid ng limang taong gulang, ay ipinakita sa pamamagitan ng pagkawala ng mga kalamnan sa mga susunod na taon. Ang mga batang may edad na 10-12 ay kailangang gumamit ng mga wheelchair. Sa 20s, ang mga mahahalagang kahirapan ay lumitaw. Upang mabigyang pansin ang walang humpay na sakit na ito, ang IETT at DMD Families Association ay nag-sign ng magkasanib na kaganapan.
Ang DMD Families Association at IETT General Directorate ay nag-organisa ng isang kaganapan sa Tunnel Square upang itaas ang kamalayan tungkol sa sakit na DMD. Ang mga kawani ng IETT ay suportado din ang kaganapan, na kung saan ay inayos kasama ang pakikilahok ng mga pamilya at bata na nahihirapan sa sakit.
Sa pagsasalita sa ngalan ng Pangkalahatang Direktor ng IETT, sinabi ng IETT Customer Services at Corporate Communications Department Head Cevdet Gungor na ang IETT ay nagbibigay ng serbisyo sa pampublikong transportasyon sa mga residente ng Istanbul sa loob ng 148 taon at sinusuportahan din nito ang mga proyekto sa responsibilidad sa lipunan. Sinabi ni Güngör, "Ang aming mga anak na may DMD ay hindi maaaring lumakad o tumakbo tulad ng ibang mga bata at hindi makahinga nang maayos sa mga yugto ng sakit. Ang aming mga muscular na bata, na ang mga kalamnan at buhay ay natutunaw ng oras, ay nais na mangarap tungkol sa kanilang hinaharap. "
Ang mga miyembro ng asosasyon na dumalo sa kaganapan kasama ang kanilang mga anak na may DMD ay may hinihiling mula sa kapwa awtoridad at mamamayan.
Ang Pangulo ng DMD Families Association Gülbahar Bekiroğlu, na itinuro na mayroong higit sa 5 libong mga bata na nakikipaglaban sa parehong sakit sa buong bansa, ay nagsabi: aşkın Mahigit sa 5000 mga bata sa ating bansa ang nakikipaglaban sa mga problema na dulot ng sakit na ito.
Sinabi ni Bekiroğlu na nahihirapan silang makahanap ng mga espesyalista na doktor na nakakaalam sa DMD sa mga ospital. Itinuturo na ang bilang ng mga sentro ng sakit na multidisciplinary kalamnan ay dapat dagdagan, sinabi ni Bekiroğlu, için Kailangan nating pumunta sa mga lungsod kung saan may mga sentro ng sakit sa kalamnan tulad ng Antalya at İzmir upang magkaroon ng mga nakagawiang kontrol sa aming mga anak na hindi makatayo ng mahabang paglalakbay. Kung ang bilang ng mga sentro ng sakit sa kalamnan ay nadagdagan, makakakuha kami ng mas kwalipikadong pangangalaga sa kalusugan. Mas madaling ma-access namin ang pagbuo ng mga paggamot nang mas madali. Alam namin na ang lahat ng mga problema na kinakaharap natin ay malulutas sa kamalayan sa lipunan. Bilang DMD Families Association, nais naming pasalamatan ang Pangkalahatang Direktor ng IETT Enterprises sa kanilang suporta. "
Sa isang maaraw na araw ng taglamig, ang kaganapan ay inayos kasama ang pakikilahok ng mga bata na may DMD. Ang mga bata, na napasaya sa mga lobo at cotton candy, ay naglibot sa Istiklal Street kasama ang Nostalgic Tram.
Ano ang DMD?
Duchenne Muscular Dystrophy DMD; Ito ay isang progresibo at genetic na sakit sa kalamnan na nangyayari sa edad na tatlo hanggang limang taon. Dahil sa mutation sa dystrophin gene sa mga pasyente ng Duchenne, ang protina ng dystrophin na nagsisiguro sa integridad ng mga kalamnan ay hindi ma-synthesize. Ang sakit ay nagpapakita ng sarili sa mga bata na may labis na pagkapagod, madalas na pagbagsak, at mga paghihirap kapag umakyat pataas. Ang Duchenne ay isang sakit na karaniwang naka-target sa mga batang lalaki. Habang ang saklaw ay isa sa 3.500 sa mga lalaki, ito ay isa sa 50 milyon sa mga batang babae. Ang mga bata sa mga wheelchair na nagsisimula mula sa edad na 10 ay nahantad sa mga mahahalagang epekto, lalo na ang paghinga, sa kanilang 20s. Wala pang kilalang lunas para sa sakit.
Maging una sa komento