Ang Ministro para sa Kalusugan na si Fahrettin Koca, Ang aming Komite sa Siyentipikong SMA ay nagpulong upang suriin ang pinakabagong mga pagpapaunlad sa gen therapy.
Ginamit ni Ministro Koca ang mga sumusunod na pahayag; "Nais kong malaman mo na gumawa kami ng bawat pag-iingat tungkol sa paggamot ng aming mga anak sa SMA. Sinusunod namin ang lahat ng kasalukuyang pagpapaunlad upang gawin ang pinakamahusay para sa kanila. Nagpapasya ang aming Komite sa Siyensya sa SMA kung aling paggamot ang angkop para sa sinong pasyente. Tinitiyak namin na ang paggamot na ito ay inilalapat kapag maaari itong masuri sa agham.
Ang aming SMA Scientific Board ay nagpulong sa online at tinalakay ang mga isyu sa agenda. Ang aming Siyentipikong Komite ay binubuo ng aming pinaka-may karanasan na mga siyentista sa paggamot ng sakit na SMA.
Sa kanilang pagsusuri;
1. Ang mga kamakailang pag-unlad sa gen therapy ay napagmasdan; Matapos ang workshop na 25/11/2020, walang karagdagang katibayan sa pang-agham na publikasyon tungkol sa pagiging epektibo at kaligtasan ng paggamot,
2. Kinakailangan upang madagdagan ang kakayahang mai-access ang wastong impormasyon sa parehong nakasulat at visual na media sa pamamagitan ng pagbabahagi ng mga pagpapaunlad tungkol sa SMA at mga pagpapasya ng mga pagpupulong ng lupon ng payo ng siyensya sa press,
3. Hindi nararapat na ayusin ang mga kampanya sa ating bansa para sa aplikasyon ng gen therapy, kung saan walang sapat na katibayan sa mga tuntunin ng pagiging epektibo at pagiging maaasahan,
4. Mayroong impormasyon na ang aming mga mamamayan na nakatanggap ng paggamot sa Zolgensma sa ibang bansa ay sinusubukan na ipagpatuloy ang kanilang paggamot sa Nusinersen pagkatapos ng kanilang pagbabalik sa ating bansa, walang impormasyong pangkaligtasan sa panitikang pang-agham hinggil sa paggamit ng parehong gamot, samakatuwid maaaring maganap ang mga seryosong epekto, at ang mga kinakailangang hakbang ay dapat gawin tungkol dito,
5. Ang pangangailangan ng mga pag-aaral upang matukoy ang layunin ng kontribusyon ng mga batang SMA sa buhay panlipunan sa pamamagitan ng pagsunod sa nagbibigay-malay at pisikal na pag-unlad ng mga bata pagkatapos ng paggamot,
6. Sa pagpupulong, ang mga medikal na eksperto sa genetiko na kumunsulta sa Ministri ng Kalusugan sa pag-aaral sa pag-screen sa SMA ay na-host upang ipaalam sa lupon, at ang Komite sa Siyentipiko ay binigyan ng kaalaman tungkol sa pinakabagong katayuan ng kasalukuyang mga pag-aaral at ang kanilang mga opinyon ay kinuha. Binigyang diin na lalo na sa panahon ng COVID, ang imprastraktura ng PCR aparato ay binuo sa ating bansa, at sa kontekstong ito, nakasaad na ang mga pag-aaral para sa pagpapaunlad ng parehong pre-marital carrier screening at newborn screening kit ay inayos ng TUSEB. Napakahalaga na ipatupad ang mga proseso ng pag-screen sa buong lipunan, lalo na ang mga aplikasyon ng piloto, sa lalong madaling panahon,
7. Ang pangangailangan ng pagdaragdag ng bilang ng mga Nusinersen treatment center; Upang gawing pamantayan ang paggamot, nakasaad na bukod sa pagtukoy ng mga pamantayan para sa mga sentro na ilalapat, ang pagsasanay ay dapat na isagawa para sa PCR, mga dalubhasa sa neurology ng bata / pang-adulto at mga kaugnay na sangay para sa pagsusuri at pamantayan ng pagsasanay.
Minamahal na mga Mamamayan,
Nais kong malaman mo na nagsasagawa kami ng lahat ng mga uri ng pag-iingat tungkol sa paggamot ng aming mga anak sa SMA. Sinusunod namin ang lahat ng kasalukuyang pagpapaunlad upang gawin ang pinakamahusay para sa kanila. Nagpapasya ang aming Komite sa Siyensya sa SMA kung aling paggamot ang angkop para sa aling pasyente. Tinitiyak namin na ang paggamot na ito ay inilalapat kapag maaari itong masuri sa agham. Mula ngayon, siguraduhin na ang anumang paggamot na magpapabuti sa buhay ng aming anak, ilalapat din namin ang paggamot na iyon.
Nilalayon lamang namin na magtrabaho para sa lahat ng mga miyembro ng isang mas malusog na Turkey.
Maging una sa komento